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Témoignages de personnes qui s'en sont sorties :
Elodie : J'ai 19 ans et demi et le 5 juin 2006 ma vie a changé.
On m'a découvert une maladie de Hodgkin. J’ai été soigné au Centre Léon Bérard (Lyon) où l'on s'est très bien occupé de moi.
J'avais 16 ans et demi et j'ai cru que ma vie allait s'effondrer. Heureusement, j'ai fait de très belles rencontres et ma famille a été très présente. Je me suis battue jour après jour contre cette maladie. J’ai pu réaliser mon rêve, qui était de faire un défilé de mode, grâce à une association qui s'occupe de réaliser les rêves d'enfant gravement malade. Pendant deux ans, j’ai fait de ce rêve mon quotidien et j'ai ainsi pu monter que avant d'être «enfant malade", j'étais enfant.
Aujourd'hui hui je vois la vie différemment et profite de chaque instant. Je suis actuellement en première année d'étude pour devenir infirmière.
J’aimerai par la suite travailler au Centre Léon Bérard. Lorsque l'on est malade, les gens nous disent souvent qu'ils imaginent ce que nous vivons. Mais tant que l’on n’est pas personnellement touché, il est impossible de réellement savoir ce que l'on vit.
Encore aujourd’hui, alors que je n'ai plus de traitement, il ne se passe pas une seconde sans que je repense à tout ça et à toutes les personnes qui ont eu moins de chance que moi.
Vanessa J'ai 21 ans. Pendant presque un an, je me suis fais soigner pour un mal de dos avec des séances de Kiné.
Au mois de Juin 2005, je suis écœurée et je prends mal au coté droit. Mon médecin me dit que j'ai un nerf coincée, de nouveau il me donne des séances de Kiné. À ce moment là je décide alors de changer de médecin. Celui-ci m'envoie passer une échographie de la vésicule. Le radiologue me dit que je dois passer un scanner abdominal car il voit une masse.
Suite à ce résultat tout s'enchaine, il m'envoi chez un gastro-entérologue qui me convoque pour me faire rentrer a la clinique de Chalon sur Saône pour pratiquer une biopsie qui sera envoyer analysé à LYON. 5 semaines après toujours pas de résultat, je décide de retourner voir mon médecin traitant qui va accélérer les choses.
Je suis convoquée une deuxième fois chez le kastro entérologue qui fait une lettre pour un médecin du Centre Léon Bérard mais ce n'était pas ca spécialité.
Heureusement, le Docteur MARECK-BERARD était libre et m'a reçue tout de suite.
Septembre 2005, elle me refait une biopsie immédiatement et m'explique le traitement et tout ce que ça entraîne. 5 jours plus tard, on avait les résultats, c'était une tumeur d'EWING (15cm*11cm), située entre le foie et le rein. Le 11 Octobre, j'effectue ma première Chimiothérapie qui comporte 6 médicaments (Vincristine, Adriamycine, Vepeside, Moloxan, Endoxan, Actinonycine). 2 jours après ma chimio j'ai été opérée pour pourvoir me prélever un ovaire au cas où plus tard je ne puisse pas avoir d'enfant ; car une chimio provoque beaucoup d'inconvénient (Aphte dans la bouche, Constipation, Vomissement, Baisse des globules, Température...) et l'implantation d'un pack (boitier situé sous la peau qui est relié a la grosse veine du cou). J'étais programmée pour 6 séances de Chimio, afin de diminué la tumeur avant de pratiquer une chirurgie. Le 9 Mars 2006, j'ai subit une opération pour retirer ma tumeur ; il a fallu 4 médecins dont le Docteur MEEUS et le Docteur RIVOIRE ainsi que 2 internes qui étaient sur mon cas.
L'opération à durée de 8 H le matin à 17 H le soir sans interruption, après direction les soins intensifs à l'hôpital militaire. En plus de ma tumeur, ils m'ont enlevé le rein droit, un morceau de foie et un morceau de la veine cave inférieur, à la place j'ai une prothèse. Après mon opération, j'ai été une semaine en réanimation à l'hôpital militaire puis au soin intensif à l'Hôpital Edouard Herriot pendant 4 - 5 jours puis je suis revenu au Centre Léon Bérard, où il a fallu que je me remette à marcher et à manger. Par la suite, j'ai reçue en poste opératoire 1 VAI et 7 VAC. J'ai bénéficié d'une irradiation du 30/03/06 au 16/05/06 pour éliminer les métastases s'il y en avait. Je fini mon traitement complet le 5 Septembre 2006. Suite à ca, j'étais suivi tout les 3 mois pendant 2 ans puis maintenant je suis passée à 6 mois pendant les 5 ans à venir. Cette maladie m'a forgé un caractère et m'a appris à faire du tri aussi bien dans ma famille que dans mes amis car c'est à ce moment là qu'on voit les bonnes personnes.
Ca ma permis aussi je rencontré dans mon malheur une deuxième famille. Et c'est là que j'ai pu voir que ca n'arrive pas qu'aux autres et qu'on est à l’ abri de rien. Merci a toute les personnes qui ont été là pour moi car malgré ce que l'on croit l'entourage fait beaucoup.
Jules : Lorsque vous mettez au monde votre enfant, ce petit être fragile, vous lui transmettez tout votre amour et c'est l'un de vos plus beaux jours de votre vie que de devenir parents.
Vous accompagnez votre enfant à grandir et vous lui souhaitez que du BONHEUR....
Mais un jour, à un moment précis vous apprenez que la maladie le frappe de plein fouet et que vous devez affronter avec lui au quotidien le combat de la Vie....
Cette annonce qui est, un cauchemar, mais en fait une réalité, vous devez l'accepter avec cette notion d'injustice et de culpabilité : pourquoi lui et pas moi ?
Lui, en fonction de son âge, ne réalise pas, il est insouciant et vous parents, vous êtes là, à ses côtés pour le soutenir, le guider, dans la voie de la guérison. Pour cela, il faut toujours garder ESPOIR, faire confiance aux pédiatres-oncologues, positiver au maximum et grimper la montagne qui vous paraît infranchissable.... Et pourtant, elle peut l'être grâce au courage de votre enfant. Vous pouvez y parvenir... Je dirai même, grâce à lui car il vous transmet son énergie, sa volonté de guérir et le cauchemar peut se transformer en une VICTOIRE. Le combat de votre enfant est une belle leçon sur la VIE....Au jour, d'aujourd'hui, parents de 2 enfants atteints d'une tumeur, nous avons le bonheur d'avoir notre aîné guéri et le 2ème qui est notre cinquième enfant en rémission. Et ce, entre autre, avec l'aide d'associations comme EVA LA VIE qui nous permettent de nous évader en partageant des moments de joies, de détentes lors de différents spectacles, manifestations ou animations diverses.... Cela c'est également grâce à vous qui savez-vous arrêter dans votre quotidien pour soutenir cette association EVA LA VIE et, en le faisant, notre petite EVA nous sourit.....
Et pour ses parents la vie peut, peut-être au fil du temps, reprendre un sens....
Gabrielle Gaby a eu une tumeur rhabdoïde du rein gauche, pas de métastases ailleurs; cette tumeur est une tumeur rare et le centre Bérard n'en voyait en gros une tous les 7 ans; et ça nous tombe dessus!!!
Donc les médecins ne nous l'ont pas dit comme ça, mais on a compris que c'était une tumeur maligne et que le traitement devait être aussi agressif! Traitement "expérimental", combinaison de traitement américain et européen; le DR BERGERON était dans un groupe qui étudiait cette tumeur, au niveau national, donc bien au courant des dernières avancées; en gros on ne savait pas ou on allait et on a vécu au jour le jour l'avancée du traitement; donc découverte de la tumeur en janvier 2006; Intervention sur le rein en février 2006, ablation totale, plus la surrénale. Chimios et rayons pendant 9 mois ; fin du tout en novembre 2006. Contrôle tous les 2 mois pendant cette année, Lyon était devenu notre résidence principale, on y était + souvent qu'à la maison! Il y a eu aussi infection du pac, changement 2 fois, puis une voie centrale, les transfusions de sang et de plaquettes, les aplasies, la sonde naos gastrique pour la nourrir,...non seulement le tout était lourd mais tous les accotés aussi. Nous habitions à 250 kms, ce qui ne nous facilitait pas les choses pour la vie de famille! Nous sommes maintenant passés à 6 mois et Gaby se porte comme un charme; elle a une vie normale et est pleine de vie et de joie!
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Témoignages de personnes qui s'en sont sorties :
Elodie : J'ai 19 ans et demi et le 5 juin 2006 ma vie a changé.
On m'a découvert une maladie de Hodgkin. J’ai été soigné au Centre Léon Bérard (Lyon) où l'on s'est très bien occupé de moi.
J'avais 16 ans et demi et j'ai cru que ma vie allait s'effondrer. Heureusement, j'ai fait de très belles rencontres et ma famille a été très présente. Je me suis battue jour après jour contre cette maladie. J’ai pu réaliser mon rêve, qui était de faire un défilé de mode, grâce à une association qui s'occupe de réaliser les rêves d'enfant gravement malade. Pendant deux ans, j’ai fait de ce rêve mon quotidien et j'ai ainsi pu monter que avant d'être «enfant malade", j'étais enfant.
Aujourd'hui hui je vois la vie différemment et profite de chaque instant. Je suis actuellement en première année d'étude pour devenir infirmière.
J’aimerai par la suite travailler au Centre Léon Bérard. Lorsque l'on est malade, les gens nous disent souvent qu'ils imaginent ce que nous vivons. Mais tant que l’on n’est pas personnellement touché, il est impossible de réellement savoir ce que l'on vit.
Encore aujourd’hui, alors que je n'ai plus de traitement, il ne se passe pas une seconde sans que je repense à tout ça et à toutes les personnes qui ont eu moins de chance que moi.
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Damien : 6 ans, en GS maternelle, poursuit sa première année en école de foot; la passion s'installe. 31 avril 2005, fièvre, douleur thoracique; le médecin de garde préconise une visite aux urgences. Ce qui s'apparentait à une infection pulmonaire ne s'atténue pas au bout des quelques jours d'hospitalisation. Il est soupçonné une malformation inerte; cependant, les images seront transmises à des spécialistes. Fin mai 2005, Damien est admis en hospitalisation pour examens complémentaires; après 2 biopsies, il sera transféré le 1er juin 2005, pour être aussitôt pris en chimiothérapie pour un Sarcome d'Ewing occupant la loge pulmonaire gauche. Les différentes imageries (radio, IRM, scanner, scintigraphie, suivies d'une biopsie et d'un myélogramme, détermineront 6 cures de VIDE. Une artériographie autorisera, le 26 octobre 2005, une chirurgie qui lui retirera un segment costo-vertébral de 4 cotes (avec intervention sur poumon et vertèbres). Il s'ensuivra 30 séances de radiothérapie puis 8 cures de VAI. Ainsi s'écoulera, du 30 mai 2005 à juin 2006 (examens de contrôle de la thérapie), une année au rythme des traitements, aplasies, imageries tout en poursuivant la scolarité à l'école communale et à l'Esem (école à l'hôpital). Malgré cela, Damien gardait toute sa motivation pour le foot pour de rendre à plusieurs reprises à l'entraînement. |
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Vanessa J'ai 21 ans. Pendant presque un an, je me suis fais soigner pour un mal de dos avec des séances de Kiné.
Au mois de Juin 2005, je suis écœurée et je prends mal au coté droit. Mon médecin me dit que j'ai un nerf coincée, de nouveau il me donne des séances de Kiné. À ce moment là je décide alors de changer de médecin. Celui-ci m'envoie passer une échographie de la vésicule. Le radiologue me dit que je dois passer un scanner abdominal car il voit une masse.
Suite à ce résultat tout s'enchaine, il m'envoi chez un gastro-entérologue qui me convoque pour me faire rentrer a la clinique de Chalon sur Saône pour pratiquer une biopsie qui sera envoyer analysé à LYON. 5 semaines après toujours pas de résultat, je décide de retourner voir mon médecin traitant qui va accélérer les choses.
Je suis convoquée une deuxième fois chez le kastro entérologue qui fait une lettre pour un médecin du Centre Léon Bérard mais ce n'était pas ca spécialité.
Heureusement, le Docteur MARECK-BERARD était libre et m'a reçue tout de suite.
Septembre 2005, elle me refait une biopsie immédiatement et m'explique le traitement et tout ce que ça entraîne. 5 jours plus tard, on avait les résultats, c'était une tumeur d'EWING (15cm*11cm), située entre le foie et le rein. Le 11 Octobre, j'effectue ma première Chimiothérapie qui comporte 6 médicaments (Vincristine, Adriamycine, Vepeside, Moloxan, Endoxan, Actinonycine). 2 jours après ma chimio j'ai été opérée pour pourvoir me prélever un ovaire au cas où plus tard je ne puisse pas avoir d'enfant ; car une chimio provoque beaucoup d'inconvénient (Aphte dans la bouche, Constipation, Vomissement, Baisse des globules, Température...) et l'implantation d'un pack (boitier situé sous la peau qui est relié a la grosse veine du cou). J'étais programmée pour 6 séances de Chimio, afin de diminué la tumeur avant de pratiquer une chirurgie. Le 9 Mars 2006, j'ai subit une opération pour retirer ma tumeur ; il a fallu 4 médecins dont le Docteur MEEUS et le Docteur RIVOIRE ainsi que 2 internes qui étaient sur mon cas.
L'opération à durée de 8 H le matin à 17 H le soir sans interruption, après direction les soins intensifs à l'hôpital militaire. En plus de ma tumeur, ils m'ont enlevé le rein droit, un morceau de foie et un morceau de la veine cave inférieur, à la place j'ai une prothèse. Après mon opération, j'ai été une semaine en réanimation à l'hôpital militaire puis au soin intensif à l'Hôpital Edouard Herriot pendant 4 - 5 jours puis je suis revenu au Centre Léon Bérard, où il a fallu que je me remette à marcher et à manger. Par la suite, j'ai reçue en poste opératoire 1 VAI et 7 VAC. J'ai bénéficié d'une irradiation du 30/03/06 au 16/05/06 pour éliminer les métastases s'il y en avait. Je fini mon traitement complet le 5 Septembre 2006. Suite à ca, j'étais suivi tout les 3 mois pendant 2 ans puis maintenant je suis passée à 6 mois pendant les 5 ans à venir. Cette maladie m'a forgé un caractère et m'a appris à faire du tri aussi bien dans ma famille que dans mes amis car c'est à ce moment là qu'on voit les bonnes personnes.
Ca ma permis aussi je rencontré dans mon malheur une deuxième famille. Et c'est là que j'ai pu voir que ca n'arrive pas qu'aux autres et qu'on est à l’ abri de rien. Merci a toute les personnes qui ont été là pour moi car malgré ce que l'on croit l'entourage fait beaucoup.
Jules : Lorsque vous mettez au monde votre enfant, ce petit être fragile, vous lui transmettez tout votre amour et c'est l'un de vos plus beaux jours de votre vie que de devenir parents.
Vous accompagnez votre enfant à grandir et vous lui souhaitez que du BONHEUR....
Mais un jour, à un moment précis vous apprenez que la maladie le frappe de plein fouet et que vous devez affronter avec lui au quotidien le combat de la Vie....
Cette annonce qui est, un cauchemar, mais en fait une réalité, vous devez l'accepter avec cette notion d'injustice et de culpabilité : pourquoi lui et pas moi ?
Lui, en fonction de son âge, ne réalise pas, il est insouciant et vous parents, vous êtes là, à ses côtés pour le soutenir, le guider, dans la voie de la guérison. Pour cela, il faut toujours garder ESPOIR, faire confiance aux pédiatres-oncologues, positiver au maximum et grimper la montagne qui vous paraît infranchissable.... Et pourtant, elle peut l'être grâce au courage de votre enfant. Vous pouvez y parvenir... Je dirai même, grâce à lui car il vous transmet son énergie, sa volonté de guérir et le cauchemar peut se transformer en une VICTOIRE. Le combat de votre enfant est une belle leçon sur la VIE....Au jour, d'aujourd'hui, parents de 2 enfants atteints d'une tumeur, nous avons le bonheur d'avoir notre aîné guéri et le 2ème qui est notre cinquième enfant en rémission. Et ce, entre autre, avec l'aide d'associations comme EVA LA VIE qui nous permettent de nous évader en partageant des moments de joies, de détentes lors de différents spectacles, manifestations ou animations diverses.... Cela c'est également grâce à vous qui savez-vous arrêter dans votre quotidien pour soutenir cette association EVA LA VIE et, en le faisant, notre petite EVA nous sourit.....
Et pour ses parents la vie peut, peut-être au fil du temps, reprendre un sens....
Gabrielle Gaby a eu une tumeur rhabdoïde du rein gauche, pas de métastases ailleurs; cette tumeur est une tumeur rare et le centre Bérard n'en voyait en gros une tous les 7 ans; et ça nous tombe dessus!!!
Donc les médecins ne nous l'ont pas dit comme ça, mais on a compris que c'était une tumeur maligne et que le traitement devait être aussi agressif! Traitement "expérimental", combinaison de traitement américain et européen; le DR BERGERON était dans un groupe qui étudiait cette tumeur, au niveau national, donc bien au courant des dernières avancées; en gros on ne savait pas ou on allait et on a vécu au jour le jour l'avancée du traitement; donc découverte de la tumeur en janvier 2006; Intervention sur le rein en février 2006, ablation totale, plus la surrénale. Chimios et rayons pendant 9 mois ; fin du tout en novembre 2006. Contrôle tous les 2 mois pendant cette année, Lyon était devenu notre résidence principale, on y était + souvent qu'à la maison! Il y a eu aussi infection du pac, changement 2 fois, puis une voie centrale, les transfusions de sang et de plaquettes, les aplasies, la sonde naos gastrique pour la nourrir,...non seulement le tout était lourd mais tous les accotés aussi. Nous habitions à 250 kms, ce qui ne nous facilitait pas les choses pour la vie de famille! Nous sommes maintenant passés à 6 mois et Gaby se porte comme un charme; elle a une vie normale et est pleine de vie et de joie!
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